Der Kock-Pouch

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Es ist verdammt schwer zu verstehen, wenn man nach Dingen googelt die man wissen möchte, und meistens werden einem auch wirklich nie die Fragen beantwortet die einem so im Kopf rum schwirren, oder zumindest nur so, dass man wieder nichts versteht weil mit fachlichenblbla um einen herumgeworfen wird. Ich zumindest musste vieles am eigenen Leib ertragen, um zu verstehen was ich habe – wie es funktioniert. Ich war eigentlich nie der Typ dafür, der sich in Foren rumgeklickt hat um zu sehen was auf mich zu kommt. – weil ich angst davor hatte, es könnte mir angst machen. Damals, als ich mein Stoma bekam, war dass erste was ich sagte: „Wenn, dann will ich die Sache so schnell wie möglich hinter mich bringen und nicht die Möglichkeit haben, mir den Kopf darüber zu zerbrechen“, denn ich wusste, es hätte mir angst gemacht.. Manchmal ist es besser nicht zu wissen was einen erwartet, aber manchmal ist es auch eben besser, zu wissen welche Alternativen es gibt. Ich kann hier nur von mir und meiner Erfahrung mit dem Kock-Pouch sprechen, denn ich muss ehrlich zu geben, die wirklich fachlichen Fragen, kann ich euch nicht beantworten. Zumindest nicht so ausführlich wie es ein Arzt könnte, aber ich kann euch von all meinem angeeignetem Wissen über diesen “Kock-Pouch“ erzählen.

Zu erst muss ich sagen, dass ich das Wort “Kock-Pouch“ total ungeeignet finde, so wie sämtliche andere Bezeichnungen in der Fachsprache der Medizin. Ein Wort über dass sich Kinder lustig machen können, weil es sehr nah an “Kack“ ran kommt (was ja auch im wahrsten Sinne des Wortes irgendwie stimmt) und die Teenes die gerade verstanden haben was “Cock“ bedeutet und sich eben so darüber lustig machen könnten. Und ich, die sich erstrecht über diesen Namen lustig macht :-D. Klar, der Herr Kock, der Erfinder dieser wirklich prima Methode, kann auch nichts für seinen Nachnamen, aber wir wissen ja, das die Medizien ja wie gesagt keinen Wert darauf legt, mal angemessene schöne Namen für Behinderungen zu erfinden. – So mit wäre also schon einmal geklärt woher der Name “Kock-Pouch“ kommt.

Was ist der Kock-Pouch?

Jetzt kommen wir zu dem Aspekt, in dem ich erklären werde wie der Kock-Pouch funktioniert, und eigentlich ist es viel unkomplizierter, als so manch einer es im Internet erklärt. Anhand meiner Grafik könnt ihr euch schon einmal ein kleines Bild machen, wie das Ganze von Innen aussehen soll. Anders als bei einem Stoma, läuft hier nicht kontinuierlich “Stuhlgang“ (An der Stelle könnte ich mich auch wieder über diesen äußerst amüsanten Fachbegriff  für “Kacken“ lustig machen!) in einen Beutel, sonder durch einen aus Darm geformten Ventil und dem Reservoir wird das ständige rauslaufen verhindert. Somit steht fest, der Beutel fällt schon einmal weg. Für den Anfang, sollte man ein bisschen Geduld mit bringen, denn bis der Beutel wirklich weg ist, dauert es ein paar Wochen. Hier für muss trainiert werden.

Kockpouchgrafik

Das Training.

Für ungeduldige Menschen wie mich klang der Ganze Prozess zu lange. Als man mir erklärte dass ich erst einmal trainieren müsse, bis ich diesen Beutel endlich weg habe, riss mein Ungeduldsfaden auf der Stelle, aber (!) Es hat sich wirklich gelohnt. Es kann sein, dass bis zu 3 Revisionen benötigt werden, bis der Kock-Pouch wirklich durchgängig funktioniert, aber auch dass ist eine Sache, die ich gerne in den Kauf genommen habe. Das Training funktioniert so, dass zwei Wochen nach der Op, der Katheter an der Bauchdecke festgenäht bleibt und ein normaler Stomabeutel alles auffängt. Doch glaubt mir, diese zwei Wochen sind sehr schnell um. Danach wird angefangen täglich den Katheter drei mal am Tag für eine Stunde raus zu nehmen. (Somit wird dass Dehnen für das Reservoir angefangen.) Die darauf folgende Woche ist es dreimal am Tag zwei Stunden, und danach die Woche drei mal am Tag drei Stunden. (Quasi, Morgens,Mittags,Abends, hier zu bekommt man eine echt interessante Konstruktion gebastelt, an der der Katheter an einem Ring festgemacht wird, der auf einer kleinen Basisplatte auf und abgeklippt werden kann!) Und dann kommt die befreihende Woche! Weg mit der Beutel-Sonden-Konstruktion, her mit dem Pflaster! Ab jetzt läuft es so, dass alle drei Stunden die Sonde einmal eingeführt werden soll, danach die Woche alle vier usw. und irgendwann, geht das Ganze dann nach Gefühl. Das trainig ist dafür nötig, dass das Reservoir sich dehnen kann, da er am anfang so klein wie ein unaufgeblasener Luftballon ist. Irgendwann kann man dann bis zu 6 Stunden ohne Katheterisieren auskommen.

Wie entleere ich den Kock-Pouch?

Auch das ist in meinen Augen eine ziemlich unkomplizierte Prozedur. Ihr benötigt zum entleeren einfach nur ein Darmrohr, und ggf. eine Blasenspritze. Hier wird wie bei der oben gezeigten Grafik, der Katheter durch die Stomaöffnung eingeführt. Mit dem anspannen der unteren Bauchmuskeln kann nachgeholfen werden um den Inhalt schneller raus zu bekommen. Wenn dieser einmal etwas zu fest sein sollte, kann hier mit einer Balsenspritze nachgeholfen werden. Diese einfach mit Wasser auffülen, durch die Sonde ins Reservoir spritzen, einige sekunden warten, die Spritze abnehmen und schon läuft das Ganze etwas flüssiger raus. Manchmal kann man den Inhalt auch einfach mit der Spritze rausziehen. Das Ganze dauert wirklich nicht lange, max 5 min. mit aufkleben des Pflasters. Die Luft kann ebenso nur über eine Sonde rausgelassen werden.

Wann spüre ich das ich entleeren muss?

Um ehrich zu sein, ist es schwer zu beschreiben, jedoch kann ich sagen, dass für jeden der ein Stoma hat, es sich quasie so anfühlt, als säße es zu. Man spürt den Druck an der Bauchdecke, meist wir dieses Gefühl mit einem kleinen Druck in der Blase begleitet. Am Anfang ist es etwas unangenehm, aber sobald man entleert, ist das Gefühl auch schon wieder weg.

Das Pflaster/Versorgung.

Hier zu, muss ich sagen, dass ich mir quasie eine eigene Variante des Abdeckens gebastelt habe. Es gibt eine kleine Auswahl an Stomakappen, die meiner Meinung nach,  aber alle ungeeignet sind, da sie alle einen Filter haben, der dafür sorgt, dass er sich aufsaugt und man somit durchs T-Shirt/Hose/etc. nass wird. Dann gibt es wiederum Kappen die keinen Filter haben, dafür aber sehr groß sind, und mir somit wiederrum zu nah an das Aussehen eines Stomabeutels ran kommen. Also habe ich mir Gedanken gemacht und mich gefragt ob das Ganze nicht auch mit einem normalen Pflaster abgedeckt werden kann. Hierzu muss ich sagen, das Einzige, dass aus eurem Stoma kommt ist die Darmflüssigkeit die den Darm feucht hält, es riecht nicht und ist wirklich quasie nur wie Wasser. Somit “bastel“ ich mir jedes mal aus Kompressen und Fixomull-Stretch Klebevlies meine eigene Variante des Pflasters. Ich nehme immer die 15cm x 20m Packung, diese gehören zwar nicht in den Bereich Stomaversorgung, können aber trotzdem vom Arzt verschrieben werden. Wenn man diese dann beim Versorger einreicht,  müssen nur ca. 8.00 € (Statt der ca. 40€ im Internet oder Apotheke) Eigenanteil bezahlt werden. Ich kann euch nur sagen, dass dies für mich die beste  Variante ist, davon mal ab, dass die Packung um die vier Monate hält. Die Pflaster können in der Toilette entsorgt werden und somit hat man ebenso weniger Müll. Zusätzlich benötigst du nur noch Kompressen, eine Schere zum zuschneiden der Pflaster, und einen Katheter.

Material

Das benutzen von öffentlichen Toiletten.

Saskias Toiletten-Tipps: Wenn ich unterwegs bin, nehme ich einen alten Katheter zusätzlich zu einem Neuen mit. So kann ich nach dem Katheterisieren, diesen einfach in einem Hygienebeutel in den Müll werfen. Die zweite Option wäre es, ein Behindertenklo aufzusuchen, dort sind immer Waschbecken zum auswaschen des Katheters vorhanden. Hat man beispw. keinen Katheter zum wegwerfen, oder kein Behindertenklo in der Nähe (z.B auf Partys etc), dann kann man sich eine kleine Falsche nehmen, diese mit Wasser auffüllen und dort einen Katheter einlegen (dieser kann auch zugeschnitten weren, so dass er in die Flasche passt), sodass man mit der Blasenspritze aus der Wasserflasche Wasser aufzeiehen kann um somit den Katheter über dem Klo druch zu spülen. (Diese Option habe ich quasie immer dabei!)

Wie ist das mit Sport?

Mir ist nicht bekannt, dass man hiermit kein Sport machen kann. Natürlich solltest du dich nach der OP ersteinmal schonen und langsam anfangen, jedoch glaube ich zu wissen, dass du mit Sport und auch Bauchmuskeltraining nichts verkehrt machen kannst. die Warsch. das der Darm sich hier rausdrücken kann ist eher unwarscheinlich, jdeoch solltest du nur das tun, wobei du dich sicher fühlst. Ich z.B. liebe es Poledance zu machen, was bekanntlich sehr auf die Bauchmuskeln geht. Mitlerweile mache ich zusätzlich zwischen durch Sit-ups um meine Bauchmuskeln nach 5 Jahren mal wieder auf fordermann zu bringen. Apropo Sport, beim Sex gibt es ebenso keinerlei Einschrenkungen.

Poledance

Was ist, wenn das Ventil kaputt geht?

Als ich den Kock-Pouch bekam, war das auch mein erster Gedanke. Szenarien wie ich im Bus sitze und mir die Kacke förmlich aus dem Bauch sprudelt, weil das Ventil kaputt geht, sind unrealistisch. Da mein Ventil schon 2 mal rekonstruirt werden musste weiß ich was passiert. Meistens kommt man mit dem Katheter nicht mehr in das Reservoir, zwischen durch presst sich nur ewtas Luft an dem Ventil vorbei,  und manchmal kommt ein kleines bisschen Stuhlgang mit raus. Das schlimme daran sind eher die “Verstopfungs“ Schmerzen, jedoch bekommt man diese mit guten Schmerzmitteln übergangsweise (!) in den Griff. Solltest du einmal nicht mit der Sonde reinkommen, versuche dich erst einmal zu entspannen und langsam den richtigen Weg zu finden. Solltest du bemerken, dass es wirklich nicht funktioniert, rate ich, schleunigst einen Arzt auf zu suchen. Ich z.B. wohne in Münster und bin bei Dr. Krösen in Köln in Behandlung. Hatte ich einmal Probleme, fuhr ich in mein altes Krankenhaus die mir vorerst was gegen die Schmerzen gaben und dann wurde ich mit einem Krankentransporter nach Köln gebracht. Aber, wir hoffen, dass es bei niemandem von euch soweit kommen muss.

Wann bin ich für einen Kock-Pouch geeignet?

Um ehrlich zu sein, habe ich noch nie Verstanden wann man dafür wirklich in Frage kommt. Ich weiß nur, dass ich Morbus Crohn habe, nie Fisteln oder der gleichen und das mein Dünndarm Gott sei dank, bisher noch nicht vom Crohn betroffen war. Wollt ihr wissen, ob die Methode eine Option für euch ist, dann schreibt einfach mal dem Dr. Krösen (Köln) oder Dr. Ecker (Waren an der Müritz) eine Mail.

Meine Erfahrung.

Ich gebe zu, dass ich damals nur Probleme mit meinem Stoma hatte, und obwohl ich damals damit einigermaßen klar gekommen bin, wäre es für mich das schlimmste, wieder ein Stoma zu bekommen, da ich keine Ruhe hatte und ständig unterm Messer lag. Doch nun habe ich diesesn Kock-Pouch und ich weiß nicht wie lange er halten wird, aber er bietet mir ein Leben, dass trotz kleiner Einschränkungen doch irgendwie freier ist, als mit dem aktiven Crohn oder dem Stoma. Es klingt bescheuert, aber ich hatte damals die Möglichkeit mir einen normalen Pouch anlegen zu lassen, doch ich habe mich dagegen entschieden und bereue keine Minute, diese Methode zu haben. Ich hoffe, dass ich hiermit nun alt werden kann. Um nun endlich, nach 5 Jahren, wieder richtig zu leben!

Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr mir sie gerne stellen. Ich hoffe jedoch, dass ich euch soweit erst einmal aufklären konnte. Habt ihr Ideen zu einer Ergänzug, freue ich mich ebenso darüber :-)!

Eure Saskia.

71 Gedanken zu “Der Kock-Pouch

  1. Hallo Saskia ! Schön dass es dir so gut geht . Ich vermisse deine medizinische Vorgeschichte ? Du musst doch bis zu deiner Kock Pouch OP die Hölle durchgemacht haben? Das ist dir kein Wort wert ? LG Darka

    1. Hallo Darka. Doch, ich gebe dir Recht, meine Vorgeschichte hätte schon einige Worte verdient, nur weiß ich dort nie wie genau ich anfangen soll. Hatte sehr viele Tiefen und Höhen.. Wenn du meinen Beitrag auf über mich liebt, erfährst du auch schon ein klein wenig über den Weg zum Kock-Pouch.

      Liebe Grüße, Saskia

  2. Hallo Saskia, ich finde deine Initiative und Seite super. In vielen Dingen kann ich dir zustimmen. Etwas irritiert haben mich deine Berichte über die mehrfachen Rekonstruktionen des Ventils und des Trainings sowie deine zu benutzendes Material. Also ich kann Prof. Ecker in Waren an der Müritz empfehlen. Da lief es recht unkompliziert. Als Abdeckung brauchst du dir nichts Basteln denn es gibt speziell dafür entwickelte Mestopore Pflaster von Mölnlycke Healthcare aus Schweden. Kannst du einfach von hier auf Rezept beziehen. Ebenso den speziell zum Entleerenden Ileostomiekatheter nach Kock. Mich würde interessieren ob du Phasen hast wo sich die Luft im Pouch mehr sammelt, ggf. durch Bakterien oder Entzündungen und was du dagegen unternimmst. ich kann aber bestätigen das sich dieser Schritt gelohnt hat und es das Beste ist was mir passieren konnte. Viele Grüße !

    1. Hallo Raphaél. Toll endlich mal jemanden zu finden der die selbe Methode hat wie ich, ist nämlich nicht so einfach. Ich habe mal bei meinem Versorger angerufen (Publicare) Leider führen die diese Pflaster nicht, jedoch meinte sie ich bekäme die über Rezept bestimmt bei der Apotheke.. Kannst du mir sagen welche Stückzahl aufgeschrieben werden soll ? (Ich meine bis zu 4 mal am Tag entleere ich ja schon!) Ich frage mich nur wieso mir niemand vorher was davon erzählt hat. Habe immer nur mit so blöden Stomakappen rumhanthiert dessen Ventile immer undicht wurden und das Pflaste sieht echt super aus!! .. Was ist denn an dem Illiostomie Katheter nach Kock anders? 🙂 ..

      Mit Luft habe ich keine argen Probleme.. aber wenn nehme ich meistens etwas Sabsimplex, oder für eben den Katheter ein damit die Luft daraus geht.. Wenn ich mal so offen fragen darf, ist es bei dir auch immer zimelich laut wenn du Luft entleerst? Oder gibt es da einen Trick? Ab und an drücke ich den Katheter vorne zu..

      Bezügl. des Ventils, ich war bei Dr. Kroesen und als sich das Ventil mehrfach gelöst hat, habe ich eine OP in Müritz gehbat.. seit dem habe ich Ruhe!
      Hoffe au eine Antwort, Saskia!

      1. Hi Saskia, ich habe seit 25 Jahren den Kock Pouch, wurde noch in Schweden von Prof.Kocks „Kronprinz“ Philipson operiert, hatte vorher ein Colostoma und dann ein vorrübergehendes doppelläufiges Ileostoma …. und ich benutze seitdem die Mestopore-Pflaster und auch die speziellen Ileostomiekatheter. Alles andere was ich ausprobiert habe und was mir zuerst geraten wurde (andere Pflaster, Slipeinlagen, Deine Konstruktion hatte ich auch…) funktioniert bei mir nicht, da ich phasenweise sehr viel Flüssigkeit und auch Schleim absondere … und das saugt nur Mestopore hervorragend auf. Sonst bin ich sofort nass und wund. Ich entleere je nach Aktivität und Essen 5-6x/Tag und rechne genauso viel Pflaster plus Reserve für Sport, Sauna, Schwimmen. Meist muß ich dort dann nach Duschen oder eben nach dem Schwimmen wechseln, oder aber wenn die Sekretion einfach hoch ist.

        @ Raphael: Prof. Ecker ist gut ?! Ich habe ihn vor vielen Jahren erlebt und fand ihn sehr unangenehm, hörte bisher auch meistens Negatives, viel Nachoperationen, viel Herumprobieren, OP nur gegen privaten Aufpreis etc …

        Danke für ne Info darüber. Bettina

  3. Ich finde es wirklich toll, dass du so offen mit dem Thema umgehst! Vielen ist es sehr unangenehm und sie versuchen es zu verheimlichen. Aber ich freue mich immer wieder, wenn ich Beiträge wie diesen lese 🙂

    Du hast eine neue Leserin gewonnen 🙂

  4. passt nicht hierzu, aber zu deinem post das dir alle Wege offen stehen und nicht weißt wohin du gehen sollst.

    Dazu gibt es eine wunderbare Beschreibung aus der kosmologie.

    Das werde ich dir heute Abend mal zusammenfassen. Den Link kann ich dir schon mal schicken: einechterheiner.blogspot.de/2015/06/wohin-soll-ich-gehen.html Inhalt gibt’s aber erst heute Nacht.

  5. Erstens:
    Ich lese gerade zum ersten Mal den Kock-Pouch wegen meiner Facharzt-Prüfung für Chirurgie im Juli dieses Jahres, ich muss echt sagen dass Sie es hier so gut erklärt haben, dass ich das auch sehr gut verstanden habe und nicht mehr nachschlagen muss.

    Zweitens:
    Sie sind eine unglaubliche Persönlichkeit, wie man aus solchen Schicksalen einfach so Sympathie und Freude verbereiten kann. Glauben Sie mir, Sie sind ohne um den heissen Brei zu reden, mein absolutes Vorbild.

    Ich drücke Ihnen meine Daumen janz janz fest und wünsch viel Erfolg und vor allem Gesundheit.

    1. Wow. Das finde ich ja wirklich echt mal super! 😀 Freut mich das es dir weiter geholfen hat! „Janz Janz“, Rheinländer ? 🙂

      Viel Erfolg bei deiner Fach-Arzt Prüfung!

      Alles gute, Saskia.

  6. Hallo danke für die ausführliche Beschreibung von dir hat mich auch sehr weiter gebracht. Nur meine Frage ist wie lange würde ich beruflich ausfallen. Da ich nicht vor der Operation stehe. Ich habe zur Zeit den pouch komme auch sehr gut damit klar nur meine Polypen kommen immer wieder und deshalb bekomme ich bald den kock pouch. Bin ich dabei essenmäßig auch sehr eingeschränkt?? Würde mich über eine Rückmeldung sehr freuen lg

    1. Hallo Kim,

      ich dewnke die Ausfallzeit richtet sich nach dem wie du dich fühlst. Da du anfangs ja den Pouch “trainieren“ musst könntest du schon anfangen wenn du bei alle 3. st. Katheterisieren bist. Solange du natürlich keinen wirklich anstrengden Job hats bei dem du heben musst usw. Dennoch kann es auch sein dass du ca. 4 Wochen bräuchtest. Aber es lohnt sich wirklich.

      Mit dem Essen ist es so eine Sache. Da sagt jeder was anderes! Ich esse alles und mal mehr mal weniger, achte aber nur darauf das ich gut kaue! Bisher hatte ich keinerlei Probleme, aber das ist auch wieder von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Ich bin aber sicher wenn du die Regel gut kauen einhälst kann nichts schlimmeres passieren! (Zumindest was den Pouch betrifft! Je nach dem ob du einen aktiven Schub hast ist es ja ebenso untersciedlich!)

      Ich wünsche dir viel Erfolg.

      Saskia

  7. Hallo Saskia,

    gibt es nur Dr. Krösen und Dr. Ecker die diese OP machen? Von dem Prof. Ecker hört man leider viel Negatives.

    Ich würde wenn dann ja gerne zu jemanden der auch viel Erfahrung hat.

    Was sind denn die Vorteile zu einem normalen Stoma? Also ich möchte nicht permanent operiert werden müssen du schreibst was von Folge-OPs?

    Zum Hintergrund der Frage, mit meinem normalen Pouch bin ich nicht zufrieden – das ist ja keine Verbesserung zu den Zeiten mit Darm.

    Ich hätte gern einfach Ruhe. Dann bin ich über den Kock Pouch gestolpert. Das scheint mir aber ein Wagnis.

    LG David

    1. Hallo David!

      Ich kenne nur Dr. krösen und Dr. Ecker. Wieso du nur negatives über Ihn gehört hast, kann ich nicht verstehen, nach dem er mich operiert hatte, hatte ich absolut keinerlei Probleme mehr was den Kock-Pouch angeht. Soweit ich weiß, ist er so zu sagen der „Pro“ der Kock-Pouch Anlage. Ich würde dir Raten dich nicht von anderen Meinungen beeinflussen zu lassen und ihn einfach selber mal kennen zu lernen. Anosnten ist Dr. Krösen eine gute Alternative. Leider kann es aber wirklich sein das es 1-3 Anläufe braucht bis alles einwandfrei klappt! ABER das ist auch wiederum bei jedem unterschiedlich. Nach der OP in Müriz habe ich nun seit 2 Jahren Ruhe und alles läuft wirklich einwandfrei! …

      Alles hat so seine Vor und Nachteile, aber ich für mich selber sage, das ich die Revisionen gerne in Kauf genommen habe, für das was ich jetzt habe! 🙂

      Alles gute für dich, Saskia!

  8. Hallo Zusammen,

    auch wenn ich von der Industrieseite komme (StomaTec), möchte ich eine Alternative angeben.
    Im Rahmen einer Fortbildung konnten wir Frau Prof. Gabriela Möslein aus dem Helios Klinikum in Wuppertal für einen Vortrag über die Kocksche Tasche gewinnen.

    Hier die Kontaktdaten:
    HELIOS Klinikum Wuppertal

    Prof. Gabriela Möslein
    Chefärztin Zentrum für Hereditäre Tumorerkrankungen
    am Chirurgischen Zentrum
    European Board of Surgery Qualification in Coloproctology
    Qualifikation fachgebundene Genetische Beratung

    Tel.: +49 202 896-2703
    Fax.:+49 202 896-2704

    Vielleicht nützt jemanden eine weitere Ansprechpartnerin

    Btw.: sehr aufschlussreiche und interessante Seite. Prima!

  9. Nachdem ich alle Kommentare gelesen habe sage ich vielen dank an Saskia. Besser kann man es nicht erklären. Ich selbst habe meinen Kock-Pouch seit fast zwei Jahren und kenne Fr. Prof. Möslein seit fast 20 Jahren. Vor 2Jahren ist sie von Prof. Ecker in die Op-Technik Kock-Pouch angelernt worden und ich kann nur sagen, eine tolle Prof. der ich voll vertraue.

    1. Hallo Gaby!! 🙂 Ich freue mich noch eine weitere Kock-Pouch-Trägerin ausfindig gemacht zu haben! Darf ich fragen wie alt du bist?Und wie du damit zurecht kommst? Hattest du am Anfang Komplikationen? Ganz viele Grüße und Danke! Lieben Gruß, Saskia

      1. Hallo Saskia, tut mir leid, aber ich war lange nicht auf deiner Seite. Wenn du noch Interessiert bist, ich bin 53 Jahre und habe vorher 8 Jahre mit einem Beutel Versorgung gelebt. Ja, ich hatte zu Anfang sehr häufig Blockaden gehabt, ausgelöst durch sehr viel Luft. Leider hat es mehr als ein Jahr gebraucht bis sich alles eingespielt hat. Aber es war gut, nicht aufgegeben zu haben. Heute lebe ich so wie du wahrscheinlich auch mit einer kleinen Einschränkung, mache Sport, gehe wandern (20 – 40 km am Stück) u d genieße das Leben. Auch ich hoffe, dass nie wieder auf eine Beutelversorgung zurück muss. Auch wenn derOp-Eingriff nicht einfach ist, es lohnt sich, diesen Weg zu gehen.

        Warum nimmst du keine Mestopre-Pflaster? Gibt es über die Stromversorgung.

        LG Gaby

  10. Hallo Saskia, bei mir soll im März ein Kock Pouch in Müritz gelegt werden. Ich habe einen ileoanalen Pouch und hatte auch schon ein vorrübergehendes Ileostoma. Wäre es möglich mit dir in Kontakt zu treten? Ich habe ein paar Fragen und vielleicht kannst du die letzten Zweifel die ich habe ausräumen. Danke! Lg Jessica

  11. Hallo Saskia,

    ich bin heute zufällig auf Deinen Blog gestossen, habe dort u.a. gelesen das Du auch modelst und evtl. hätte ich einen Jobtipp für Dich.

    Letztes Jahr wurde ich von Fotografenkollegen angeschrieben, ob ich nicht ein passendes Model für ihr Fotoprojekt „LEBENSSPUREN“ wüsste.

    Hier mal der Link zu der Internetpräsentation die sie mir hatten zukommen lassen

    http://www.model-kartei.de/sedcard/fotograf/6377/

    Sollte Interesse Deinerseits bestehen, kann ich Dir auch gerne die mir damals gesandte Kontaktmailadresse noch zukommen lassen.

    Ich wollt`s Dir zumindest mal sagen und würde mich freuen, wenn ich evtl. helfen konnte.

    Liebe Grüße und alles Gute für Dich

    Gerdi

  12. Liebe Saskia,

    mir steht die Kock-OP bevor und ich bin hin und her gerissen, ob ich diesen Schritt wirklich wagen soll. Mein derzeitiger J-Pouch muss entfernt werden, der ist total zusammengefallen und entzündet, der bereitet mir überhaupt nur Probleme. Außerdem habe ich einen Bruch direkt an meinem Ileostoma, somit komme ich um eine OP nicht drum rum, daher dachte ich über den Kock Pouch nach… operieren würde mich Prof. Kroesen, aber mit ihm hast Du wohl keine guten Erfahrungen!?
    Bisher habe ich mit einer Patientin gesprochen, die hat den Kock seit Okt. 2015, von daher denke ich das Sie mir zu diesem Thema nicht wirklich viel sagen kann. Trotz vieler Probleme + Schmerzen ist sie total begeistert vom Kock. Ich nach deinem Beitrag eigentlich auch, aber ich möchte schon gerne wissen welche weiteren Einschränkungen es wohl gibt bzgl. der Nahrungsaufnahme. Verzichtest Du auch auf Phaserreiche Kost und Lebensmittel wie ungeschälte Tomaten?
    Für mich ist diese OP ein großer Schritt, es wird mein 40. Eingriff, allerdings habe ich jetzt einen 16 Monate alten Sohn, somit bin ich einfach nicht mehr so mutig wie früher…

    Ganz viel liebe Grüße und dir weiterhin eine so positive Einstellung, Du baust einen mit deiner optimistischen Art total auf ;o)
    Ariana

    1. Hallo Ariane, ich hoffe du ließt meine Antwort! Ich von meiner Seite kann dir nicht bei deiner Entscheidung helfen, aber ich kann dir sagen, dass ich den Kock-Pouch nur weiter empfehlen kann! Meiner Meinung nach ist er das Beste was mir bisher passieren konnte! Ich meine, damals bin ich irgendwie mit dem Stoma klar gekommen, aber jetzt wo ich weiß, dass der Kock-Pouch einem emenz mehr Freiheiten gibt, möchte ich es nie wieder missen! Eher steigt die Angst dass ich eines Tages aus irgendwelchen Gründen wieder ein Stoma brauche! Ja ich hatte 3 Revisionen, aber die haben sich gelohnt! Wirklich. Was das essen angeht ist es ja bei jedem anders, aber meine Einstellung war immer die dass ich esse worauf ich Lust habe! Erbsen und Mais z.B kommen dann halt auch mal ziemlich „unverdaut“ wieder raus. Bei mir hat das bisher nie Probleme gegeben. Der Katheter sitzt dann nur manchmal zu, aber das ist mit ein paar mal durch spülen auch wieder erledigt. Dennoch weiß ich nicht wie der Rest deines Darmes auf sowas reagiert!

      Mein Stoma hat damals glücklicherweise nie wirklich gut funktionier! Sonst hätte ich diese wunderbare Methode nicht! Ich bin meiner Meinung nach ABSOLUT NICHT eingeschränkt! Ich mache Sport, trage kurze Tops, spiele mit meiner Nichte, esse viel! Das einzige an das man sich eben gewöhnen muss ist immer die Sachen dabei zu haben. Und selbst wenn man mal lange unterwegs ist (z.B. wandern) Nimmt man ne Tüte mit und stellt sich in die Büsche und sondiert mal eben! Auch Festivals und Moshpits habe ich schon hinter mir!!

      Ich habe mit DR. Krösen keine schlechten Erfahrnungen! Ich habe nur ein schlechtes Narbengewebe weshalb sich das Ventil vermutlich des öfteren gelöst hat!

      Wenn du also die Wahl zwischen einem Stoma und dem Kock-Pouch hast, dann würde ich es als Chance sehen und mich für den Kock-Pouch entscheiden! Das Stoma kann zur Not immer noch her…

      Wenn du noch Fragen hast, dann kannst du mir gerne auch über FB schreiben!

      Alles alles liebe,

      Saskia!

      1. „… schlechtes Narbengewebe …“ ??

        Da kann Ringelblume helfen – entweder als Tee, oder als Salbe.
        Aber unbedingt: Mit (naturheilkundlich geschultem) Arzt/Apotheker besprechen.
        Keine Eigenmächtigkeiten!

        Hella

  13. Hallo Saskia,
    Ich heisse Dennis und bin 25 Jahre alt.
    Ich habe vor 3 Tagen meinen Kock-Pouch bei Professor Kroesen bekommen. Habe noch etwas mit Schmerzen zu kämpfen weil bei mir durch diverse Vor-Op’s viele Verwachsungen vorhanden waren.
    Aber von dem System Kock-Pouch bin ich auch nachdem ich das alles hier gelesen habe sehr überzeugt. Habe noch Fragen:
    1. Die speziellen Pflaster und Katheter bekommt man ohne Probleme beim Hausarzt aufgeschrieben?
    2. Mit dem Training fängt man selbstständig zu Hause an?
    3. Kann man auf dem Bauch schlafen mit Kock Pouch?
    4. Ich trinke gerne schon mal ein kaltes Glas Cola oder Cola Light/ Zero, geht das oder macht sowas zu viel Luft?
    5. Wart ihr schon im Urlaub mit Kock-Pouch, habe vor der OP schon Mallorca gebucht gehabt für September, wenn das was sein sollte mit dem Ventil..

    So ich hoffe das waren nicht zu viele Fragen, über Antworten freue ich mich sehr.
    Viele Grüße Dennis

    1. Hallo Dennis! Leider ist dein Beitrag nun schon etwas her! Haben sich deine Fragen schon geklärt? 🙂 … ansonsten…

      1. -Ja bekommst du vom HA
      2.- Ja wie du vermutlich gemerkt hast 🙂
      3.- Ich schlafe STÄNDIG auf dem Bauch!
      4.- ich tu das auch noch hin und wieder! 🙂
      5. – ich war letzes Wochenende im Urlaub! hat alles prima geklappt 🙂 … konntest du noch in den Urlaub fliegen?

      Lieben Gruß, Saskia

  14. Hallo Saskia
    Ich habe vor 3 Tagen meinen Kock-Pouch bei Professor Kroesen bekommen, ich habe jetzt noch mit Schmerzen zu kämpfen, da durch viele Vor-Op’s sehr viele Verwachsungen vorhanden waren. Ich habe noch einige offene Fragen.
    1. Die speziellen Pflaster und Katheter bekommt man ohne Probleme beim Hausarzt aufgeschrieben?
    2. Mit dem Training fängt man selbstständig zu Hause an?
    3. Ich trinke gerne schonmal ein kaltes Glas Cola (egal ob normal, light, sero) was habt ihr damit für Erfahrungen?
    4. Wart ihr mit dem Kock pouch schon im Urlaub? Habe vorher schon Mallorca gebucht für September,was ist wenn da was sein sollte?

    Ich bedanke mich schonmal für die Antworten und finde diesen Blog super, Kompliment dafür!
    Viele Grüße Dennis

    1. Hallo Dennis! Das mit den Schmerzen wird vermutlich auch noch was anhalten, aber bald weg gehen 🙂 Ja die Pflaster und die Katheter kann dir dein Hausarzt ganz einfach selber verschreiben und wenn du keinen Versorger hast es in der Apotheke holen!

      Ja. Eig. müsstest du von Dr. Krösen einen Plan bekommen wie du das Ganze zuhause zu machen hast 🙂 Jede Woche darfst du ja immer länger!

      Ich trinke ständig kalte Cola, kalte Limo, kalte Bionade… Doch hier muss jeder für sich selbst wissen was einem gut tut. Da die Luft ja nicht einfach so entweichen kannst, musst du höchstens schneller auf Klo! Mir persönlich macht das also nichts.. Probier es einfach aus!

      4. Im Urlaub leider noch nicht, was ich aber umbedingt noch tun möchte! Ich war aber schon auf Festivals usw. Ich habe nie Probleme gehabt. Die Öffentliche Klo-Situation löse ich mit einer Blasenspritze mit der ich dann immer Wasser aufziehe um den Katheter sauber zu machen…

      Wegen dem auf dem Bauch schlafen.. JA und ich tue es ständig 😀 Ich konnte es zwei Jahre wegen dem Stoma nicht aber mit dem Kock-Pouch ist das absolut kein Problem 🙂

      Ich hoffe ich konnte dir helfen! Wenn du noch Fragen hast, dann raus damit!

      Danke für das Kompliment und alles Gute 🙂 Saskia !

      1. Hallo Dennis nochmal hier, bin jetzt mitten in der Trainingsphase. Eine Frage ist mir noch gekommen. Wie beziehungsweise worin transportiert ihr den Katheter wenn ihr unterwegs seid? Außer einem Plastikbeutel und dann in der Coloplast Tasche ist mir nocb nichts besseres eingefallen.
        Viele Grüße und schonmal Danke!
        Dennis Schumacher

      2. Hay Dennis! Das ist eine berechtigte Frage 😀 ich schaue immer bei DM nach so simplen „Taschen“ (Wo Frauen sonst ihre Schminke aufbewahren oder so krims krams) wo ich alles mit den Pflastern usw reinschmeiße, das hat auch keine verschiedenen Fächer sondern ist echt einfach eine quadratische kleine Tasche mit Reißverschluss 😀 Momentan hab ich nen ziemlich schlichtes Ding wo dann „mein hab und gut drauf steht!“ Fand ich ganz witzig.. ich würde da mal schauen 🙂 ein Plastikbeutel ist da ja eher unelegant oder? Und die Coloplastdinger sind auch nicht die schönsten … ansonsten mal bei amazon rumschnupper… viel Erfolg beim training!! Liebste Grüße, Saskia

  15. Hello…I am writing from the USA. I used to have a Kock Pouch , but the valve had problems…I then trusted a local surgeon to try and fix, but he was unable to. I should have gone back to a surgeon who is expert in Kock Pouch Surgery. For now, I have end ileostomy..I am hoping that there may be a chance to have a Kock Pouch Surgeon create a new pouch and valve..they say it is high risk, but when the kock pouch is done well, it works great. So maybe I will have a chance and get lucky enough to have it done again successfully. Best regards and always good luck forever with your k pouch…Sincerely, Anders

  16. Hallo liebe Saskia. Ich selbst habe einen J-Pouch (nach schwerer Colitis Ulcerosa, vielen OPS, zwei Stomas und kompletter Dickdarmentfernung). Ich bewundere dich und deine tolle Lebenseinstellung und vor allem dein wunderschönes Insta-Projekt Grenzenlos. Zu deinem tollen Projekt habe ich auch einen Beitrag auf meinem Blog verfasst:

    https://desidieklatschqueen.wordpress.com/2016/05/14/narben/

    Vielleicht hast du ja Lust, das auch mal zu teilen 🙂 Ich finde wir Pouchies müssen zusammenhalten und zusammenarbeiten wenn wir etwas bewirken wollen 🙂 Ich möchte auf meinem Blog und der Facebookseite Darmlossuper https://www.facebook.com/Darmlossuper-1724936757721154/?fref=nf

    Menschen mit J-Pouch Mut machen und ihnen helfen. Würde mich freuen von dir zu hören. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und vor allem viiiel Gesundheit – denn wir wissen ja, dass das das allerallerwichtigste ist! Ganz liebe Grüße, Désirée (Die Klatschqueen) 🙂

    1. Liebe Saskia,
      möchte mich noch einmal ganz herzlich bedanken bei dir, dass du dir gestern die Zeit genommen hast mich zu besuchen und mir persönlich deine Erfahrungen zu erzählen und mir auch einige Fragen beantwortet hast. Da ich ja kurz vor dem Training stehe, hat es bei mir doch einige Ängste vor dem Unbekannten genommen.
      Du bist wirklich eine taffe junge Frau und kannst stolz auf dich sein☺☺!
      Für dein Projekt Grenzenlos wünsche ich dir weiterhin viel Spaß und alles Gute nochmal.
      Ganz liebe Grüße
      Ute

  17. Hallo Sakia,
    ich habe eben einen TV-Beitrag über dich und deine Erkrankung gesehen. Du hast mich wirklich beeindruckt! Bitte mach weiter so, du bist wunderhübsch und so stark! Von dir kann jeder etwas lernen.
    Alles Liebe und Gute für dich!
    Sabrina

  18. Hallo,
    gerade habe ich den Beitrag in Punkt 12 gesehen, sehr schöne Idee mit den Fotos!

    Ich leide auch an morbus crohn aber ich habe vom „Eingang“ bis zum „Ausgang“ die Ehre 🙈😂.

    Leider hänge ich seit 4 Jahren in meinem akuten Schub fest.

    Ich wünsche Dir alles Gute und ich finde es toll, dass Du Dich so akzeptierst wie Du bist und auch mit Deiner Krankheit!

    Liebe Grüße !

    Denise

    1. Hallo Denise! Das tut mir wirklich sehr sehr leid und ich hoffe, dass dir bald jemand helfen kann! Kleiner Tipp, versuche es mal bei verschiedenen Ärzten. 🙂 … Lieben Gruß und alles alles Gute für dich. Saskia

  19. Hallo Saskia,

    Danke für deine tolle Seite.
    Durch Punkt 12 auf RTL habe ich deinen Beitrag gesehen und es macht mir mut. Ich habe jetzt das 5 Jahr ein Stoma, die Haut um das Stoma entzündet sich immer sehr leicht, was dann schmerzen verursacht und den Beutel nicht richtig halten lässt.
    Erst hieß es man strebe eine Rückverlegung an dies war kurz nach meiner fast kompletten Dickdarm Entfernung durch morbus chrohn der Stand.
    Nun äußert sich kein Arzt mehr wirklich dazu und es wahrscheinlich das ich dies den Rest meines Lebens haben werde.
    Aber ich will das nicht mit diesem Beutel, werde bei der nächsten Kontroll Untersuchung gleich mal meine Arzt darauf ansprechen.
    Hast du noch Tipps für mich wie ich am besten mit meinem Arzt über dieses Thema reden kann?

    Danke schon mal liebe Grüße

    Franzi

    1. Hallo liebe Franzi. Ich würde dir Empfehlen direkt einen Termin bei den Fachärzten zu machen, da nur diese auch wirklich Ahnung auf diesem Gebiet haben… Da würde ich auch einen etwas weiteren Weg in kauf nehmen 🙂 Viele Ärzte kennen diese Methode nämlich kaum bis garnicht! Du kannst natürlich trotzdem versuchen es einmal anzusprechen! Lieben Gruß, Saskia

  20. Servus,
    ich kann euch nur einen tipp und meine Erfahrung geben!
    mit einen Stoma ist alles viel einfacher, man kann essen und trinken was man will und was sehr wichtig ist,fast jedes Krankenhaus auf der ganzen Welt, kann dich behandeln wenn du ein akutes Problem bekommst.

    Grüße
    Ritschi

    1. Hay Ritschi! Das kann man so nicht behaupten! Es ist schön, dass bei dir alles funktioniert, aber ich habe den Kock-Pouch bekommen gerade WEIL mein Stoma nicht funktioniert hat! Durch den Kock-Pouch kann ich alles essen (was jedoch auch von Mensch zu Mensch unterschiedlich ist! Wir alle haben verschiedene verträglichkeiten usw!) Das Gute an diesem Pouch ist einfach, dass man keine Angst vorm unterlaufen haben muss, es spielt sich alles innnen ab und das Versorgen fällt weg!! Ich habe lieber 2 absolut gute Ätze in dem was sie tun, als 1000 die ein Stoma zwar anlegen können, aber trotzdem vieles „falsch“ machen (so wie bei mir!) ! Es freut mich aber zu hören, dass du gut mit deinem Stoma zurecht kommst! Lieben Gruß, Saskia!

  21. Hallo Saskia! Vor längerer Zeit bin ich durch Zufall auf deine Seite gestoßen. Seit diesem Tag überlege ich hin und her, ob ich auch mal bei Prof. Kroesen einen Termin machen soll. Ich habe ebenfalls Morbus Crohn und habe bereits seit 3 1/2 Jahren einen Ileostoma.Abgesehen davon, dass medizinisch abgeklärt werden muss, ob ich für diese Methode überhaupt in Frage komme, möchte ich von dir gerne wissen, ob du weiterhin regelmäßig zu Darmspiegelungen gehst und ob du dafür extra nach Köln musst, oder aber einen Gastro in deiner Heimatstadt aufsuchst. Außerdem interessiert es mich sehr, ob du die Zeit, in der du deinen Ppuch trainiert hast, im Krankenhaus verbracht hast? Oder kam tatsächlich 3 x täglich jemand – ähnlich eines Stomatherapeuten – zu dir nach Hause? Ich freue mich auf deine Antworten. Viele Grüße Christiane

    1. Hallo Christiane! Wenn du schon hin und her überlegst, dann wage den Schritt zu Dr. Krösen 🙂 Wie meine Mama immer sagt: Ein Nein hast du schon, ein JA kannst du noch bekommen… Ich muss einmal im Jahr zur Darmspieglung und gehe dafür zu Dr. Krösen, da ich ungerne jemanden unerfahrenes daran lassen würde. Theoretisch kann dies aber auch ein anderer Gastro machen! Die Zeit für das Training habe ich zuhause verbracht! Das Training bekommst du alleine hin und wirst keine Stomatherapeutin dafür brauchen, da du in Zukunft ja auch alleine damit zurecht kommen musst. Dr. Krösen erklärt das alles so gut, dass man da keine Angst haben brauch. 🙂 Halt mich auf dem laufenden, alles Liebe, Saskia!

  22. Liebe Saskia… ich hätte mir so gerne den Beitrag bei Punkt 12 von dir angesehen, kannst Du mir sagen wie ich den finde?
    Liebe Grüße Ariana

  23. Hallo Saskia,

    auch ich bin vor einiger Zeit durch Zufall auf deinen Block gestoßen. Allerdings nur, weil ich andere Möglichkeit gesucht habe um einen Ileostoma zu vermeiden. Ich habe seit neun Jahren einen Pouch der auch seitdem mit einer chronischen Pouchitis behaftet ist. Nach nun neun Jahren bin ich austherapiert und mein Wunsch zur OP wuchs ins unermessliche. Ich bin froh, das mein Gastroenterologe sich mit Prof. Dr. Krösen in Verbindung gesetzt hat. Im Juni war ich dann bei Prof. Dr. Krösen und er hat mich wirklich sehr gut beraten. Nach den vielen Möglichkeiten die er mir aufgeführt hat, sind wir nun zum Entschluss gekommen den Kock-Pouch zu versuchen, bevor man einen Ileostoma legt 😁. Und nun ist es soweit, Nächten Mittwoch ist meine OP, bin auf der einen Seite aufgeregt aber auf der anderen Seite erleichtert das es nun endlich soweit ist.

    Hier im Block und auch in deinem Fernsehbeitrag, sind ja schon sehr viele Fragen die so im Raum stehen/standen, beantwortet worde, aber eine Frage hätte ich schon noch, und zwar:

    – Nach der OP, bekommt man dann direkt ein AHB?

    Bin mal gespannt wie alles so wird. Ich danke dir auf jeden Fall für diesen echt tollen Block. Mach weiter so…

    Viele Grüße Ute

  24. Hallo,

    ich finde Ihre Seite sehr schön und beglückwünsche Sie dazu!

    Es wäre toll, wenn Sie mich auch zu den kontinenten Pouch-Operateurn hinzufügen würden, denn unser Zentrum beschäftigt sich zunehmend intensiv mit dem Thema und gerne betreuen wir Patienten, die für einen Kock Pouch in Frage kommen oder bereits einen haben! Ich habe mich weitergehend mit dem Design der verschiedenen Ventile beschäftigt und feststellen können, dass es verschiedene Möglichkeiten der Anlage gibt, so dass wir auch versuchen hier zu optimieren.

    Obwohl ich eine sehr spezialisierte Abteilung für erbliche Krebsveranlagung leite, ist es eben auch Pouch-Zentrum für alle! Gerne stehe ich für Rückfragen zur Verfügung. Übrigens arbeite ich auch eng mit Prof Ecker zusammen und wir machen am 8. Oktober hier ein Wuppertal eine gemeinsame Veranstaltung für Patienten und Ärzte zu dem Thema Ileostoma und kontinenter Pouch.
    Beste Grüße und schönes Wochenende
    Prof. Gabriela Möslein

    Zentrum für Hereditäre Tumorerkrankungen
    HELIOS Universitätsklinikum Wuppertal
    zht.wuppertal@helios-kliniken.de

  25. Liebe Saskia, möchte mich noch einmal ganz herzlich bei dir bedanken für deinen Besuch hier in Porz im Krankenhaus und für die Fragen, die du mir beantwortet hast. Da ich ja kurz vor dem Training stehe, hat mir das noch einige Ängste genommen. Deine Seite ist wirklich sehr informativ und als ich ins Krankenhaus zur Op gegangen bin, hatte ich so gut wie keine Fragen mehr😃.
    Du bist einfach eine taffe junge Frau und kannst stolz auf dich sein, so wie du das bis jetzt alles gemeistert hast und dir auch noch die Zeit nimmst deine Erfahrungen an andere weiterzugeben!😀
    Für dein Projekt Grenzenlos wünsche ich dir alles Gute und das du es so umsetzen kannst wie du es dir vorstellst. Liebe Grüße Ute

    1. Hallo Ute,

      es scheint mir, das wir fast zur gleichen Zeit in Porz operiert wurden, meine OP war Ende August. Meinen Frage geht dahin, wie kamst du mit den Training zurecht? Ich hatte zwar einige Anlaufschwierigkeiten, komme aber von Tag zu Tag immer besser zurecht.

      Ich bin auch total begeistert von Prof. Dr. Kroesen, er ist ein wirklich kompetenter Arzt. Ich kann ihn nur weiterempfehlen, nicht nur was den Kock Pouch betrifft.

      Ich wünsche dir eine schöne und hoffentlich komplikationsarme Zeit mit deinem Kock Pouch.

      Viele Grüße
      Ute 😉

      P.S. Ist schon witzig, das wir den gleichen Vornamen haben…

      1. Hallo Ute,
        ich bin auch mit dem Training gut klar gekommen und war einfach froh als ich den Beutel nach ein paar Wochen nicht mehr brauchte. Komme bis jetzt wirklich gut mit meinem Kockpouch zurecht, bin manchmal selber überrascht das es fast problemlos verläuft. Ich entleere jetzt nur, wenn ich merke das der Druck auf den Pouch vorhanden ist. Ab und zu ist es schwierig den Katheter einzuführen, besonders wenn ich zu lange gewartet habe und der Pouch ziemlich voll ist.
        Ich bin sehr froh, dass ich mich für den Kockpouch entschieden habe, hatte vor fünf Jahren für ca. 1,5 Jahre schon einmal ein Stoma und habe einige unschöne Erinnerungen an diese Zeit.
        Mitte November war ich noch in Köln beim Professor Kroesen und habe ihn gefragt, ob er meinte Email Adresse an weitere Kockpouchler weitergeben würde zwecks Erfahrungsaustausch. Ich würde mich über Kontakte freuen. Wenn du möchtest könnte man ja die Mailadressen austauschen, damit man sich bei eventuellen Problemen oder Fragen unterstützen kann.
        Wünsche dir auch weiterhin alles Gute und vielleicht ja bis bald😃
        Viele Grüße Ute

      2. Hallo Ute, es freut mich zu hören, dass es bei dir so gut läuft 🙂 Ich mache alles genau so wie du. Immer nur entleeren wenn es drückt! Als kleiner Tipp falls du mal wieder schlecht mit dem Katheter reinkommst: Den Katheter mit heißem Wasser abspülen, dann wird er weich und lässt sich leichter einführen 🙂 Auf das es weiter so gut läuft!! Saskia

      3. Hallo Ute,

        habe eben erst deinen Beitrag gelesen. Gern können wir unsere Mail-Adressen austauschen. Hier ist meine: Ute.Eckl @ t-inline.de

  26. Hallo, bei mir steh die Entfernung des Dickdarms an. Da wir außerdem ein neues Bad planen frage ich mich, auf was ich bei der Ausstattung achten sollte, damit ich beim StomaWechsel oder besser 😀Kock-Pouch entleeren gut zurechtkommen ?
    Viele Grüße Janina
    PS: vielen Dank für die tollen Infos die jetzt schon im Block stehen sie helfen mir sehr.

    1. Hallo Janina. Das Einzige worauf du achten solltest ist, dass du links und rechts genug Platz vom Klo hast und das Waschbecken nicht zuweit weg vom Klo 🙂 ansonsten kannst du alles so machen wie du willst! Freut mich, dass ich dir schon weiter helfen konnte. Alles liebe, Saskia 💕

  27. Hi. Eine Kolektomie ist nun leider auch bei mir Thema. Bisher macht mir der Gedanke und die lange Eingewöhnung mit einem Pouch große Sorge. Mein Eindruck ist, dass ich mit einem kock-Pouch deutlich flexibler und selbstbestimmter leben kann. Oder täuscht das?
    Was ich mich noch frage ist, Must du auch nachts raus, um den Kock-Pouch zu leeren? Bzw. wie lange hast du Nachts Ruhe?

    Vielen Dank, auch für deinen tollen Blog
    Claudia

    1. Hallo Claudia. Ich habe keine Erfahrung mit dem J-Pouch, aber bei dem Kock kann zumindest nicht ausversehn mal was in die Hose gehen. Am Anfang wird man manchmal Nachts wach, aber das ist nur sehr kurz. Ich schlafe seit 4 Jahren durch ohne Probleme 🙂 .. Liebste Grüße und alles alles Gute, Saskia ❤

  28. Hallo Claudia,
    ich habe gerade Ihre Überlegung zu der Option J-Pouch oder Kock-Pouch gelesen. Hoffentlich ist es OK, dass ich aus ärztlicher Sicht hierauf antworte.
    Ich denke, dass es wichtig ist alle Faktoren „in den Ring“ zu werfen, bevor man sich gegen einen J-Pouch entscheidet, denn ein gut funktionierender ileoanaler Pouch ist schon eine gute Lösung und man behält den normalen Darmausgang. Als Chirurgin mache ich beide Verfahren. In der Regel ist der Kock-Pouch eine wirklich sehr gute Alternative für einen nicht optimalen J-Pouch oder wenn man ihn nicht sinnvoll machen kann, aus welchem Grund auch immer.
    Gerne stehe ich Ihnen zur Verfügung für weitere Fragen, falls gewünscht. Es ist sicher auch wichtig mit Leuten zu sprechen, die einen J-Pouch und Ihre Grunderkrankung haben (Colitis ulcerosa oder FAP?).
    Unter Chirurgen versuchen wir weiter beide Operationsverfahren zu optimieren, damit Patienten ein möglichst optimales, aber auch auf sie zugeschnittenes Verfahren wählen können.
    Viele Grüße und alles Gute!
    Prof. Gabriela Möslein

  29. Liebe Frau Möselin,
    vielen Dank für Ihre Antwort. Aktuell scheint sich die Situation (CU) unter Remicade etwas zu bessern, so dass das Thema nicht mehr allzu akkut ist. Worauf ich nach all den Jahren nur so gar keine Lust mehr habe, ist ständig von meinem Darm abhängig zu sein. Bisher hat mich der J-Pouch in dieser hinsicht noch nicht voll überzeugt. Das Charmante am kock-Pouch finde ich (bei guter Eingewöhnung) selbständige steuern zu können und eine „planbare“ Handhabung zu erhalten. Ich bin sehr aktiv und gerne in der Natur. Ggf. über ein jahr zu warten bis der J-Pouch gut funktioniert erscheint mir aktuell als die schlechtere Option.

  30. Hallo alle zusammen, Hallo saskia. Mein Name ist Nicole. Ich bin 42 habe seit 21 Jahren colitis und seit sieben Jahren einen j pouch. Bei mir wurden einige mukosektomien gemacht,wobei ich sagen muss,dass mein Zustand immer schlechter wurde. Jetzt habe ich Probleme damit manchmal meinen Stuhlgang zu halten und ein bisschen Sport ist nur zuhause möglich,da ich hier eine Toilette habe. Lange Ausflüge sind gar nicht mehr drin. Alles essen ist schon lange nicht mehr drin. Jetzt überlege ich auch mir einen kock pouch operieren zu lassen,damit ich endlich wieder Lebensqualität bekomme. Habe aber echt Angst,wenn ich an die Operation denke,vor allem an die Schmerzen. Das war ja schon beim j pouch nicht so leicht. Ich werde auch mal Kontakt mit Köln auf nehmen und mich dann entscheiden. Ich wünsche allen hier alles gute und vor allem gutes gelingen weiterhin. L. G. Nicole

  31. Liebe Saskia,

    vorab zunächst ein Wort an Sie: Sie sind eine absolut beeindruckende junge Frau, die mit dieser verheerenden Erkrankung und ihren unschönen äußeren Begleiterscheinungen so mutig umgeht – ich habe allergrößten Respekt vor Ihnen und finde es unglaublich wichtig, wie viel Sie mit Ihrem Auftritt für die Leidtragenden dieser Erkrankung und den tabulosen Umgang mit ihnen und ihrer Situation leisten!

    Und ich wende mich heute mit einer Bitte / einem Aufruf an die Leser dieses Forums: Als Colitis indeterminata- / Morbus crohn-Patientin mit totaler Kolektomie in 2008, Anlage eines doppelläufigen Ileostomas im gleichen Jahr und kurz danach eines ileoanalen Pouches, der bis heute freilich inaktiv ist und nie seine eigentliche Bestimmung aufgenommen hat, da ich eine therapieresistente chronische Entzündung im verbliebenen Restrektum habe, die während dreijähriger Remicadegabe vorübergehend rückläufig war, nach erwiesener Remicaderesistenz dann aber wieder massivst aufgeflammt und heute extrem heftig und schmerzhaft ist, stehe ich mit nun 51 Jahren vor der schweren Entscheidung, Restrektum, Schließmuskel und ileoanalen Pouch komplett entfernen und aus dem nach wie vor vorhandenen doppelläufgen Ileostoma ein entständiges machen zu lassen – was in meinem Fall ein unwiderrufliches „lebenslänglich“ als Trägerin eines dauerfördernden High-output-Ileostomas bedeutet.

    Ein extrem fähiger Chirurg brachte den alternativen Vorschlag des Kock-Pouches auf – was mich nun völlig überfordert, da man in den entsprechenden Foren soviel Negatives darüber liest, da sich dort erfahrungsgemäß vorrangig die Patienten mit höchst unerfreulichen Krankheitsverläufen und Anamnesen,„tummeln“ und sich somit naturgemäß immer recht viel über die (subjektiv und objektiv) negativen Begleiterscheinungen und Komplikationen, aber recht wenig über (subjektiv und objektiv) positive Verläufe erfahren lässt.
    Deshalb bin ich nun hier und hoffe, auch von Patienten zu hören, die mit einem Kock-Pouch (subjektiv und objektiv) gute Erfahrungen gemacht habe – über längere Zeiträume als 3 bis 4 Monate! Denn Fälle, in denen ein Kock-Pouch nach ein paar Monaten seinen Dienst versagt hat und die Rückkehr zum terminalen Ileostoma notwendig war, habe ich ebenfalls ausreichend studiert.

    Für mich wäre es wirklich sehr wichtig und hilfreich, hier Kontakt zu (langjährigen) Kock-Pouch-Trägern zu erhalten, da ich über dessen Risiken und Gefahren gut informiert, mit Vor- und Nachteilen eines Lebens mit einem (doppelläufigen, dauerausscheidenden High-output-)Ileostoma aus eigener Erfahrung bestens vertraut bin – und mir zur Entscheidungsfindung derzeit eigentlich noch die Kenntnis einiger „begeisterter“ Kock-Pouch-Träger fehlt, die über einen langen oder zumindest längeren Zeitraum damit vorrangig gute Erfahrungen gemacht haben. Ich hoffe, ein solcher (telefonischer) Kontakt kommt zustande!

    Ihnen, liebe Saskia, nochmals tausend Dank für all das, was Sie mit Ihrem Auftritt für uns Leidgeprüfte CED-ler und „Ausscheidungs-Ersatzlösungs-“Träger bewirken – und ich hoffe, dass Sie noch viele, viele Jahre mit Ihrem Kock-Pouch ein so „unbeschwertes“ und zufriedenes Leben leben können!

    Herzliche Grüße,
    Isabella

  32. Liebe Saskia,

    ich war der Annahme, Sie würden Ihren Blog und die dazu eingehenden Kommentare möglichst aktuell halten – oder spricht irgendetwas gegen die Veröffentlichung meines Kommentars (und Aufrufs) von vergangener Woche?
    Es wäre für mich nämlich ziemlich wichtig, möglichst rasch Kontakt zu anderen Patienten mit Kock-Pouch zu erhalten, da ich mich sehr bald (d.i. im Lauf der nächsten 2 bis 3 Wochen) für oder gegen diese Operation entscheiden muss.
    Also vielleicht können Sie sich ja zu einer möglichst rasche Freischaltung meines Kommentars durchringen …

    Danke dafür und nochmals viele Grüße,
    Isabella

    1. Hallo liebe Isabell! Ich habe derzeit viel mit meiner Ausbildung zu tun, weshalb ich zeitlich nicht schaffe regelmäßig auf meinem Blog zuschauen. 🙂 Dein Kommentar ist nun freigeschaltet! Gerne können wir aber auch einmal mit einander sprechen. Ich habe meinen Kock-Pouch nun schon 5 Jahre und möchte diesen nicht missen. Ich kann dir nur jetzt schon ans Herz legen diesen Versuch oder eher diese Möglichkeit nicht auszulassen. Ein Endstädniges Stoma kannst du immer noch haben, weshalb ich an deiner Stelle nicht lange darüber nach denken würde. Wichtig ist nur, dass jemand operiert der Erfahrung in dieser Sache hat! Da würde ich viel Wert drauf legen. (Hier auf meinem Blog findest du die Ärzte die ich auch persönlich schon kenne.) Ich bin mittlerweile 23 Jahre und wenn mir dieses Ding Lebensqualität geschenkt hat, dann wird er es bei dir auch tun. Ich bin sicher es wird sich lohnen, doch falls nicht, dann hast du es versucht und wirst dich niemals fragen was wäre wenn 🙂 generell verläuft ja alles immer bei allen anders weshalb du dir zwar viele Meinungen einholen kannst aber du letzten Endes deine eigene erschaffen solltest! Ich hatte selbst ein Stoma und will meinen Kock Pouch nie mehr missen… alleine das kein Beutel mehr am Bauch ist!

      Alles Gute für dich. Mach dir nicht so einen Kopf! 🙂

      1. Liebe Saskia,

        zwischenzeitlich habe ich tatsächlich sehr viel Interessantes zum Thema Kock-Pouch erfahren – von Ärzten, von Patienten, von Stomatherapeuten, was mir in meiner Entscheidungsfindung tatsächlich sehr viel bringt. Und Du hast absolut recht, dass es die einzig richtige Einstellung wäre, sich „keinen Kopf zu machen“ und diese Möglichkeit auf Verbesserung der Lebensqualität einfach in Angriff zu nehmen: Zu meinem großen Bedauern habe ich aber einfach nicht mehr die grenzenlose Zuversicht der „Jugend“, des Weiteren einen jahrelangen Krankheitsverlauf, in dem ich bei jedweder Therapie/Operation immer wieder der ärztlichen Zuversicht, dass jetzt ganz sicher alles gut ausgehen werde, Hoffnung geschenkt habe, was sich jedes Mal (!) als hinfällig erwies, da bei mir nichts und niemand Lebensumstände zu erreichen vermochte, die als erträglich gelten können, und ich darüber hinaus mit nun 51 Jahren ganz einfach Bedenken habe, weitere Jahre an eine Behandlungsmethode zu geben, die sich auch wieder als wenig erfolgreich herausstellt.
        Nichtsdestotrotz ist das einzige Argument, das wirklich zählt, der Umstand, dass ich es vermutlich ein Leben lang bereuen würde, diese Chance nicht ausprobiert zu haben, weshalb ich mich wahrscheinlich doch zu diesem Eingriff durchringen werde. Aber es ist die bisher schwierigste Entscheidung meines Lebens, selbst der totalen Kolektomie habe ich (weil gleich zu Beginn der Erkrankung und noch 10 Jahre jünger!) leichteren Herzens zustimmen können!

        Ich danke Dir nochmals für alles, für diese Plattform und die vielen Informationen, die Du zur Verfügung stellst – und wünsche Dir das Allerbeste, dass Du noch viele, viele Jahre ein Leben mit hoher Lebensqualität (und hoffentlich auch dem gewünschten Nachwuchs!!!) verbringen kannst!

        Isabella

  33. Hallo Isabella, vielleicht kann ich dir ein wenig weiterhelfen. Auch ich stand mit 51 Jahren vor dieser Entscheidung. Auch ich habe vor 10 Jahren einen J-Ponch angelegt bekommen der seine Funktion nicht aufgenommenen hat und ich dann die Beutelversorgung für 8 Jahre hatte. Ich stand dann 2014 vor dieser Entscheidung. Ich habe mich für den Kock-Pouch entschieden. Ja, die Op ist nicht ohne, meine Anlage hat sich als kompliziert erwiesen und das erste Jahr war nicht einfach. Trotzdem habe ich es nie bereut und genieße heute jeden Tag. Ich führe heute also seit 2 Jahren, wieder ein aktives Leben. Meine Ernährung habe ich ein wenig umstellen müssen, aber das ist mir sehr leicht gefallen. Wenn du ein persönliches Gespräch wünscht stehe ich dir gerne mit Rat und Tat zur Seite. Lg Gaby

    1. Liebe Gabi,

      vielen Dank für Deine Antwort und die kurze Schilderung Deines Lebens- (und Leidens-)Weges: Und ja, Dein Angebot eines Telefonats/persönlichen Gesprächs würde ich sehr gerne annehmen, da die Gegebenheiten Deiner Entscheidung für den Kock-Pouch vermutlich meiner Situation sehr ähnlich waren/sind: Vielleicht könntest Du mir einfach per E-Mail Deine Telefonnummer und einen Dir passenden Zeitpunkt nennen, dann würde ich Dich anrufen? Würde mich sehr freuen!!!!

      Vielen Dank einstweilen und herzliche Grüße,
      Isabella

      _isabella_@web.de

  34. Liebe Isabella,
    zwar bin ich nicht die oder der betroffene Kock-Pouch-Träger, den Sie suchen, aber vielleicht kann ich doch mit einigen Informationen und Erfahrungen beitragen. Ich bin langjährig auf Pouch.Operationen spezialisiert und international gut vernetzt, auch mit den Kollegen aus Schweden, die (da der Kock-Pouch von Kock in Göteburg entwickelt und durchgeführt wurde) viele Informationen über Langzeitverläufe haben. Auch Prof. Ecker als deutscher Chirurg mit der allermeisten Erfahrung (ca. 30 Jahre), mit dem ich seit ca. 3 Jahren bei dem Kock-Pouch zusammenarbeite verfügt über solche Langzeitdaten und Informationen. Hierzu sind zahlreiche Studien publiziert, aber es sind natürlich immer die gebündelten Informationen, die dem Einzelfall nicht gerecht werden. Basierend auf diesen Informationen allerdings bietet der funktionierende Kock-Pouch eine sehr gute Lebensqualität!
    Man muss sagen, dass der Kock-Pouch seit der Erstbeschreibung 1969 weiterentwickelt wurde und die Ventil-Probleme deutlich gemindert sind. Die meisten Patienten haben ihren K-Pouch über Jahrzehnte und sind damit total zufrieden. Allerdings muss man auch sagen, dass bei vielen Patienten im Laufe der Jahre oder bei manchen schon zu Beginn Korrekturoperationen durchgeführt werden. Diese können ganz klein sein. Beispielsweise haben wir bei manchen Patienten, die eine höhere Schleimabsonderung über die Öffnung aufwiesen nur eine Kürzung des zur Haut führenden Anteils gemacht, ein Eingriff der ca. 10 Minuten dauert. Manchmal allerdings muss man den K-Pouch neu festheften an der Bauchwand oder ein neues Ventil machen oder sogar den K-Pouch erweitern oder erneuern. Das sind dann nennenswertere Operationen aber es ist gut machbar und die Zufriedenheit ist danach genau so hoch wie vorher, das wissen wir aus den Langzeitdaten der Lebensqualitätserhebung. Auch ist eine Colitis indeterminata oder ein M. Crohn kein Hinderungsgrund für einen gut funktionierenden kontinenten Pouch (anders als bei dem ileoanalen Pouch).
    Vielleicht ist es auch wichtig für Sie zu wissen, dass wenn man (entgegen den Erfahrungen) mit einem Kock-Pouch nicht zufriedenstellend zurecht kommt die Umwandlung in ein endständiges Stoma problemlos möglich ist. Das hat Saskia ja auch schon geschrieben. Auch kann man eher einen ileoanalen Pouch in einen Kock-Pouch umwandelt, um so keinen Dünndarm zu verlieren (ganz wichtig!). Zunehmend wünschen manche Patienten mit einer nicht mehr behandelbaren Colitis ulcerosa primär gleich einen Kock-Pouch. Das ist natürlich eine sehr individuelle Entscheidung, die man aber für sich treffen kann. Auch in dieser Situation ist es möglich (wenn der Schließmuskel erhalten wird) später eine Umwandlung in einen ileoanalen Pouch vorzunehmen. Sehr viel häufiger ist selbstverständlich – wie bei Ihnen – der Weg, dass ein nicht funktionierender ileoanaler Pouch in einen Kock-Pouch umgewandelt wird oder natürlich ein endständiges Stoma (bei welcher Grunderkrankung auch immer) sich bei fitten und aktiven Patienten in einen K-Pouch umwandeln lässt.

    Es gibt sehr viele zufriedene Langzeitpatienten mit einem K-Pouch. Sollte sich keiner über diesen Weg bei Ihnen melden, können Sie sich gerne an mich wenden. Ich frage meine Patienten immer, ob ich einen Kontakt weitergeben darf und könnte einen solchen vermitteln. Die Bereitschaft dies zu tun ist hoch, da jeder weiß wie es ist vor so einer großen Entscheidung zu stehen und sich erinnert – es sind eben oft Patienten, die nicht so internetfreudig ist, wie die hier Anwesenden 🙂
    Auf jeden Fall wünsche ich Ihnen eine gute Entscheidung und gutes Gelingen!

    PS, hoffe, dass es OK ist mich als Nicht-Patient hier zu äußern.

    1. Hallo Frau Möslein! Danke für Ihre super Anzwort! Ich hätte da auf meinem eigenen Blog tatsächlich auch einmal eine Frage. Kennen Sie Patienten mit Schwangerschaft und K-Pouch? Noch hat das Genue bei mir Zeit, jedoch finde ich nichts an Erfahrungsberichten dies bezüglich und würde mich einfach gerne schon einmal mit diesem Thema auseinander setzen. Liebe Grüße, Saskia!

    2. Liebe Frau Prof. Möslein,

      haben Sie ganz, ganz herzlichen Dank für Ihre wirklich äußerst informative und umfassende Nachricht – und mehr noch für Ihre Bereitschaft, all das auch nochmals mit mir telefonisch zu besprechen! Toll, dass es doch immer wieder Ärzte gibt, die in ihrem Beruf fachlich und menschlich-empathisch auf allerhöchstem Niveau zu überzeugen wissen!

      Herzliche Grüße,
      Isabella

  35. Hallo Saskia,
    das ist eine wichtige Frage, zumal viele Patientinnen mit einem Pouch jung sind.
    Mit einem K-Pouch schwanger zu werden ist sicher möglich und es gibt keine medizinischen Einwände vorab. Es gibt unterschiedliche Erfahrungen hierzu. Ich denke, dass man sicherstellen sollte, dass man ein zusammenarbeitendes Team von einem versierten Gynäkologen und einem K-Pouch Chirurgen in der Hinterhand hat. Persönlich würde ich sagen, dass auf jeden Fall ein Kaiserschnitt erfolgen sollte und keine Geburt auf normalem Wege – das Risiko muss man nicht eingehen!
    Während der Schwangerschaft haben manche gar keine Probleme, andere bekommen Probleme mit dem Ventil, was erklärt ist durch den Druck, der auf den Pouch zunimmt und die Lage des Ventils verändern kann. In dieser Situation kann man sich mit einer Dauerableitung helfen, die einfach die Stuhlentleerung sichert. Nach der Schwangerschaft stellt sich alles wieder normal ein, so zumindest die Berichte. Ich konnte keine Berichte finden, die über die Notwendigkeit einer Operation während einer Schwangerschaft berichten, scheint also nicht so häufig zu sein. Eine Frau bekam sogar Zwillinge 🙂
    Eine gewisse Restunsicherheit bleibt dennoch, zumal jeder Pouch wirklich anders ist, und man die nicht über einen Kamm scheren kann. Auf jeden Fall sollte der Gynäkologe genau wissen, wo der Pouch sitzt (in welcher Höhe, welche Lagebeziehung zu der Gebärmutter etc. ). Wie gesagt, ein betreuendes Team sollte wirklich bereit sein Sie zu begleiten und Probleme, die auftreten können gemeinsam lösen.
    Mit etwas Risikobereitschaft ist somit eine Schwangerschaft mit K-Pouch absolut vertretbar 🙂

  36. Lieber Saskia, zufälligerweise habe ich ein paar Sendungen über dich auf Ard-webseite gesehen. Krankheiten und die von Krankheiten mitgebrachten Nachteilen sind ja schlimm. Verbergen ist meiner Meinung nach ein unselbstbewusstes Verhalten, und kann einem nicht helfen in langer Sicht – im Gegenteil, man verliert allmählich den Mut. Deshalb möchte ich dir meinen Respekt ausdücken und wünsche dir alles Gute, soll Freude und Glück dich für immer begleiten.
    MfG!
    Ein ehemaliger Germanistikstudent aus China

  37. Saskia du bist echt der Hammer ! Hab selber ein stoma !und muss sagen ich komme damit auch echt gut zurecht ! Jedoch muss ich zugeben das diese beschriebene Methode echt zum nachdenken anregt ,mich nochmal operieren zu lassen ! Danke ! Vorallem weil du ungefähr das gleiche alter wie ich zu haben scheinst !
    Ganz lieben Gruß Matthias

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