Der Kock-Pouch

Derkockpouchundich

Es ist verdammt schwer zu verstehen, wenn man nach Dingen googelt die man wissen möchte, und meistens werden einem auch wirklich nie die Fragen beantwortet die einem so im Kopf rum schwirren, oder zumindest nur so, dass man wieder nichts versteht weil mit fachlichenblbla um einen herumgeworfen wird. Ich zumindest musste vieles am eigenen Leib ertragen, um zu verstehen was ich habe – wie es funktioniert. Ich war eigentlich nie der Typ dafür, der sich in Foren rumgeklickt hat um zu sehen was auf mich zu kommt. – weil ich angst davor hatte, es könnte mir angst machen. Damals, als ich mein Stoma bekam, war dass erste was ich sagte: „Wenn, dann will ich die Sache so schnell wie möglich hinter mich bringen und nicht die Möglichkeit haben, mir den Kopf darüber zu zerbrechen“, denn ich wusste, es hätte mir angst gemacht.. Manchmal ist es besser nicht zu wissen was einen erwartet, aber manchmal ist es auch eben besser, zu wissen welche Alternativen es gibt. Ich kann hier nur von mir und meiner Erfahrung mit dem Kock-Pouch sprechen, denn ich muss ehrlich zu geben, die wirklich fachlichen Fragen, kann ich euch nicht beantworten. Zumindest nicht so ausführlich wie es ein Arzt könnte, aber ich kann euch von all meinem angeeignetem Wissen über diesen “Kock-Pouch“ erzählen.

Zu erst muss ich sagen, dass ich das Wort “Kock-Pouch“ total ungeeignet finde, so wie sämtliche andere Bezeichnungen in der Fachsprache der Medizin. Ein Wort über dass sich Kinder lustig machen können, weil es sehr nah an “Kack“ ran kommt (was ja auch im wahrsten Sinne des Wortes irgendwie stimmt) und die Teenes die gerade verstanden haben was “Cock“ bedeutet und sich eben so darüber lustig machen könnten. Und ich, die sich erstrecht über diesen Namen lustig macht :-D. Klar, der Herr Kock, der Erfinder dieser wirklich prima Methode, kann auch nichts für seinen Nachnamen, aber wir wissen ja, das die Medizien ja wie gesagt keinen Wert darauf legt, mal angemessene schöne Namen für Behinderungen zu erfinden. – So mit wäre also schon einmal geklärt woher der Name “Kock-Pouch“ kommt.

Was ist der Kock-Pouch?

Jetzt kommen wir zu dem Aspekt, in dem ich erklären werde wie der Kock-Pouch funktioniert, und eigentlich ist es viel unkomplizierter, als so manch einer es im Internet erklärt. Anhand meiner Grafik könnt ihr euch schon einmal ein kleines Bild machen, wie das Ganze von Innen aussehen soll. Anders als bei einem Stoma, läuft hier nicht kontinuierlich “Stuhlgang“ (An der Stelle könnte ich mich auch wieder über diesen äußerst amüsanten Fachbegriff  für “Kacken“ lustig machen!) in einen Beutel, sonder durch einen aus Darm geformten Ventil und dem Reservoir wird das ständige rauslaufen verhindert. Somit steht fest, der Beutel fällt schon einmal weg. Für den Anfang, sollte man ein bisschen Geduld mit bringen, denn bis der Beutel wirklich weg ist, dauert es ein paar Wochen. Hier für muss trainiert werden.

Kockpouchgrafik

Das Training.

Für ungeduldige Menschen wie mich klang der Ganze Prozess zu lange. Als man mir erklärte dass ich erst einmal trainieren müsse, bis ich diesen Beutel endlich weg habe, riss mein Ungeduldsfaden auf der Stelle, aber (!) Es hat sich wirklich gelohnt. Es kann sein, dass bis zu 3 Revisionen benötigt werden, bis der Kock-Pouch wirklich durchgängig funktioniert, aber auch dass ist eine Sache, die ich gerne in den Kauf genommen habe. Das Training funktioniert so, dass zwei Wochen nach der Op, der Katheter an der Bauchdecke festgenäht bleibt und ein normaler Stomabeutel alles auffängt. Doch glaubt mir, diese zwei Wochen sind sehr schnell um. Danach wird angefangen täglich den Katheter drei mal am Tag für eine Stunde raus zu nehmen. (Somit wird dass Dehnen für das Reservoir angefangen.) Die darauf folgende Woche ist es dreimal am Tag zwei Stunden, und danach die Woche drei mal am Tag drei Stunden. (Quasi, Morgens,Mittags,Abends, hier zu bekommt man eine echt interessante Konstruktion gebastelt, an der der Katheter an einem Ring festgemacht wird, der auf einer kleinen Basisplatte auf und abgeklippt werden kann!) Und dann kommt die befreihende Woche! Weg mit der Beutel-Sonden-Konstruktion, her mit dem Pflaster! Ab jetzt läuft es so, dass alle drei Stunden die Sonde einmal eingeführt werden soll, danach die Woche alle vier usw. und irgendwann, geht das Ganze dann nach Gefühl. Das trainig ist dafür nötig, dass das Reservoir sich dehnen kann, da er am anfang so klein wie ein unaufgeblasener Luftballon ist. Irgendwann kann man dann bis zu 6 Stunden ohne Katheterisieren auskommen.

Wie entleere ich den Kock-Pouch?

Auch das ist in meinen Augen eine ziemlich unkomplizierte Prozedur. Ihr benötigt zum entleeren einfach nur ein Darmrohr, und ggf. eine Blasenspritze. Hier wird wie bei der oben gezeigten Grafik, der Katheter durch die Stomaöffnung eingeführt. Mit dem anspannen der unteren Bauchmuskeln kann nachgeholfen werden um den Inhalt schneller raus zu bekommen. Wenn dieser einmal etwas zu fest sein sollte, kann hier mit einer Balsenspritze nachgeholfen werden. Diese einfach mit Wasser auffülen, durch die Sonde ins Reservoir spritzen, einige sekunden warten, die Spritze abnehmen und schon läuft das Ganze etwas flüssiger raus. Manchmal kann man den Inhalt auch einfach mit der Spritze rausziehen. Das Ganze dauert wirklich nicht lange, max 5 min. mit aufkleben des Pflasters. Die Luft kann ebenso nur über eine Sonde rausgelassen werden.

Wann spüre ich das ich entleeren muss?

Um ehrich zu sein, ist es schwer zu beschreiben, jedoch kann ich sagen, dass für jeden der ein Stoma hat, es sich quasie so anfühlt, als säße es zu. Man spürt den Druck an der Bauchdecke, meist wir dieses Gefühl mit einem kleinen Druck in der Blase begleitet. Am Anfang ist es etwas unangenehm, aber sobald man entleert, ist das Gefühl auch schon wieder weg.

Das Pflaster/Versorgung.

Hier zu, muss ich sagen, dass ich mir quasie eine eigene Variante des Abdeckens gebastelt habe. Es gibt eine kleine Auswahl an Stomakappen, die meiner Meinung nach,  aber alle ungeeignet sind, da sie alle einen Filter haben, der dafür sorgt, dass er sich aufsaugt und man somit durchs T-Shirt/Hose/etc. nass wird. Dann gibt es wiederum Kappen die keinen Filter haben, dafür aber sehr groß sind, und mir somit wiederrum zu nah an das Aussehen eines Stomabeutels ran kommen. Also habe ich mir Gedanken gemacht und mich gefragt ob das Ganze nicht auch mit einem normalen Pflaster abgedeckt werden kann. Hierzu muss ich sagen, das Einzige, dass aus eurem Stoma kommt ist die Darmflüssigkeit die den Darm feucht hält, es riecht nicht und ist wirklich quasie nur wie Wasser. Somit “bastel“ ich mir jedes mal aus Kompressen und Fixomull-Stretch Klebevlies meine eigene Variante des Pflasters. Ich nehme immer die 15cm x 20m Packung, diese gehören zwar nicht in den Bereich Stomaversorgung, können aber trotzdem vom Arzt verschrieben werden. Wenn man diese dann beim Versorger einreicht,  müssen nur ca. 8.00 € (Statt der ca. 40€ im Internet oder Apotheke) Eigenanteil bezahlt werden. Ich kann euch nur sagen, dass dies für mich die beste  Variante ist, davon mal ab, dass die Packung um die vier Monate hält. Die Pflaster können in der Toilette entsorgt werden und somit hat man ebenso weniger Müll. Zusätzlich benötigst du nur noch Kompressen, eine Schere zum zuschneiden der Pflaster, und einen Katheter.

Material

Das benutzen von öffentlichen Toiletten.

Saskias Toiletten-Tipps: Wenn ich unterwegs bin, nehme ich einen alten Katheter zusätzlich zu einem Neuen mit. So kann ich nach dem Katheterisieren, diesen einfach in einem Hygienebeutel in den Müll werfen. Die zweite Option wäre es, ein Behindertenklo aufzusuchen, dort sind immer Waschbecken zum auswaschen des Katheters vorhanden. Hat man beispw. keinen Katheter zum wegwerfen, oder kein Behindertenklo in der Nähe (z.B auf Partys etc), dann kann man sich eine kleine Falsche nehmen, diese mit Wasser auffüllen und dort einen Katheter einlegen (dieser kann auch zugeschnitten weren, so dass er in die Flasche passt), sodass man mit der Blasenspritze aus der Wasserflasche Wasser aufzeiehen kann um somit den Katheter über dem Klo druch zu spülen. (Diese Option habe ich quasie immer dabei!)

Wie ist das mit Sport?

Mir ist nicht bekannt, dass man hiermit kein Sport machen kann. Natürlich solltest du dich nach der OP ersteinmal schonen und langsam anfangen, jedoch glaube ich zu wissen, dass du mit Sport und auch Bauchmuskeltraining nichts verkehrt machen kannst. die Warsch. das der Darm sich hier rausdrücken kann ist eher unwarscheinlich, jdeoch solltest du nur das tun, wobei du dich sicher fühlst. Ich z.B. liebe es Poledance zu machen, was bekanntlich sehr auf die Bauchmuskeln geht. Mitlerweile mache ich zusätzlich zwischen durch Sit-ups um meine Bauchmuskeln nach 5 Jahren mal wieder auf fordermann zu bringen. Apropo Sport, beim Sex gibt es ebenso keinerlei Einschrenkungen.

Poledance

Was ist, wenn das Ventil kaputt geht?

Als ich den Kock-Pouch bekam, war das auch mein erster Gedanke. Szenarien wie ich im Bus sitze und mir die Kacke förmlich aus dem Bauch sprudelt, weil das Ventil kaputt geht, sind unrealistisch. Da mein Ventil schon 2 mal rekonstruirt werden musste weiß ich was passiert. Meistens kommt man mit dem Katheter nicht mehr in das Reservoir, zwischen durch presst sich nur ewtas Luft an dem Ventil vorbei,  und manchmal kommt ein kleines bisschen Stuhlgang mit raus. Das schlimme daran sind eher die “Verstopfungs“ Schmerzen, jedoch bekommt man diese mit guten Schmerzmitteln übergangsweise (!) in den Griff. Solltest du einmal nicht mit der Sonde reinkommen, versuche dich erst einmal zu entspannen und langsam den richtigen Weg zu finden. Solltest du bemerken, dass es wirklich nicht funktioniert, rate ich, schleunigst einen Arzt auf zu suchen. Ich z.B. wohne in Münster und bin bei Dr. Krösen in Köln in Behandlung. Hatte ich einmal Probleme, fuhr ich in mein altes Krankenhaus die mir vorerst was gegen die Schmerzen gaben und dann wurde ich mit einem Krankentransporter nach Köln gebracht. Aber, wir hoffen, dass es bei niemandem von euch soweit kommen muss.

Wann bin ich für einen Kock-Pouch geeignet?

Um ehrlich zu sein, habe ich noch nie Verstanden wann man dafür wirklich in Frage kommt. Ich weiß nur, dass ich Morbus Crohn habe, nie Fisteln oder der gleichen und das mein Dünndarm Gott sei dank, bisher noch nicht vom Crohn betroffen war. Wollt ihr wissen, ob die Methode eine Option für euch ist, dann schreibt einfach mal dem Dr. Krösen (Köln) oder Dr. Ecker (Waren an der Müritz) eine Mail.

Meine Erfahrung.

Ich gebe zu, dass ich damals nur Probleme mit meinem Stoma hatte, und obwohl ich damals damit einigermaßen klar gekommen bin, wäre es für mich das schlimmste, wieder ein Stoma zu bekommen, da ich keine Ruhe hatte und ständig unterm Messer lag. Doch nun habe ich diesesn Kock-Pouch und ich weiß nicht wie lange er halten wird, aber er bietet mir ein Leben, dass trotz kleiner Einschränkungen doch irgendwie freier ist, als mit dem aktiven Crohn oder dem Stoma. Es klingt bescheuert, aber ich hatte damals die Möglichkeit mir einen normalen Pouch anlegen zu lassen, doch ich habe mich dagegen entschieden und bereue keine Minute, diese Methode zu haben. Ich hoffe, dass ich hiermit nun alt werden kann. Um nun endlich, nach 5 Jahren, wieder richtig zu leben!

Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr mir sie gerne stellen. Ich hoffe jedoch, dass ich euch soweit erst einmal aufklären konnte. Habt ihr Ideen zu einer Ergänzug, freue ich mich ebenso darüber :-)!

Eure Saskia.

Advertisements

98 Gedanken zu “Der Kock-Pouch

  1. Hallo Saskia
    Heute melde ich mich,um mit zu teilen,dass ich mich jetzt nach fast einem Überlegung dazu entschieden habe,mir einen kock pouch operieren zu lassen. Los geht’s am 01.10.18. Ich hoffe,dass alles gut verläuft. Mir haben hier alle ein bisschen dazu verholfen,mich endlich zu entscheiden. Ich finde es toll,so einen Blog zu haben,wo man erfahren kann,wie es anderen mit einer chronischen Darmerkrankung geht. Ihr seit alle tapfere Kämpfer und werdet es auch weiterhin schaffen. Mit einer optimistischen Einstellung,lässt sich manches besser bewältigen. Saskia, mach weiter so,denn mit deiner Öffentlichkeitsarbeit machst du sehr vielen Menschen Mut.
    Liebe Grüße
    Nicole. R

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s